这就是它's Like to Live 与 Multiple Sclerosis

直接与那些已经生活了多年的人

 多发性硬化症
 圈

尽管无数人知道多发性硬化症(通常称为“ MS”),但这种情况本身对许多医学界人士和非专业人士而言仍然是个谜。但是,随着 超过一百万个人 (其中70%为女性),单单在美国与MS一起生活,就该了解这种情况下的真实生活了。我们已经与三位MS患者合作,他们为疾病创造了直接记录,讲述了她们的奋斗,毅力和生存故事。

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您可能会失去全身的感觉。

 MS症状
快门

麻木是MS最常报告的症状之一,也是一种 南希·戴维斯(Nancy Davis) ,创始人 种族清除MS 该组织专注于募集资金,用于对该疾病的前沿研究,该组织于1993年被诊断出患有MS,他对此一无所知。她解释说:“当我第一次被诊断出时,我被告知我将永远不会走路,并且在我身体的不同部位都会失去感觉。”

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您可能会担心自己会失去身体独立性。

 MS症状
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然而,困扰MS患者的不仅仅是身体症状。对未来可能带来的恐惧与疾病本身的症状一样令人担忧。戴维斯说:“我现在对我的MS症状感到非常高兴,” “但是,人们总是担心情况会恶化,我将失去独立性,过着独立的生活并成为孩子的母亲。”

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您可能无法控制自己的运动功能。

 MS症状
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MS常常伴随着这种麻木,再加上虚弱和缺乏协调,会很快导致行动不便。 “我的第一个MS症状是起床并掉在地上,因为我的双腿无法正常工作。” 玛丽·艾伦·西加诺维奇 ,作者 T.R.U.T.H承担责任带来真正的治愈治愈语言,启发人生,他于1986年被诊断出患有MS。

尽管Cigonavich恢复了行走能力,但她说,一段时间内没有医生能弄清楚她出了什么问题,许多MS患者都是如此。根据发表在 神经病学杂志 ,从首次拜访MS专家到诊断出该疾病的平均时间为5到6个月。

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您的视力可能会减弱。

 MS症状
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虽然许多人随着年龄的增长会逐渐出现视力下降,但无论年龄多大,MS患者都可能突然发生视力下降。 Ciganovich说:“我会教学校,回家放松身心,洗个热水澡,然后我的视力就会消失,直到我冷却下来,然后视力又恢复。”症状不断出现,直到1986年我接受了MRI检查,被诊断出患有多发性硬化症。”

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您可能会感到疼痛。

亚洲女人遇到胃痛
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尽管MS的许多副作用令人不快,但该病最严重的并发症之一是它可能引起的疼痛。 尚特尔·霍布古德(Chantelle Hobgood) 患有MS已有26年的她说,疼痛是她最常见的症状之一,而且 50%的MS患者 经历一样。

但是,患者经历的疼痛类型可能会有所不同。通常,它包括三叉神经痛,一种剧烈的面部疼痛,Lhermitte征,从脊柱辐射到四肢的疼痛以及与疾病可能引起的抽搐有关的疼痛。

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您可能会感到极度疲劳。

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MS诊断最困难的副作用之一是 持续疲劳 您可能会发现自己正在应对-一种症状,霍布古德说她直到今天都经历过, 高达80% 与MS的那些。

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您可能有认知问题。

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霍布古德(Hobgood)透露,多年来一直困扰她的疾病症状之一是她的认知障碍-她并不孤单。根据 全国MS协会,超过一半的诊断为MS的人会遭受某种认知功能障碍,包括 记忆丧失 ,注意力问题,降低的信息处理技能以及视觉空间处理问题。

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您可能会感到焦虑。

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根据霍布古德的说法, 经常焦虑 一直是她的MS旅程的重要组成部分,许多其他MS受害者发现他们也经历了相同的经历。的 美国多发性硬化症协会 报告指出,虽然MS和焦虑症合并症对女性的影响通常大于男性,但在43%的病例中同时发生MS和焦虑症。

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您可能会经历声音变化。

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演员 塞尔玛·布莱尔(Selma Blair) 最近的MS诊断为多发性硬化症最明显的症状之一揭露:人的声音质量的变化。一会儿 最近的采访 罗宾·罗伯茨 ,由于与MS相关的痉挛性听觉障碍,布莱尔的声音颤抖而缓慢。但这不是唯一的副作用:许多其他患有MS的人会感到无法控制自己的音调或音量以及说话时的嘶哑。

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您可能会发现自己沮丧。

 MS症状
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除了焦虑,MS经常伴有 抑郁症状 ,无论它们与疾病本身具有内在联系还是因其症状而加剧。实际上,研究发表在 ,神经外科& Psychiatry 提示多达50%的MS患者在某个时候会患有抑郁症。

然而,尽管MS可以带来巨大的改变,霍布古德说,患有这种疾病的人不应失去希望。她说:“帮助其他女性看待生活的美好一面,并充实地生活,这是我一生的热情。 “我能够专注于我的家人,并每天采取步骤使自己尽可能健康。我无法生存,我正在蒸蒸日上!”

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